- MS har gjort meg til en bedre person

9. mai 2009 merket Liv Jorunn Sporild (22) at synet gradvis ble verre. Dagen etter så hun bare skyer, og ble sendt på Akershus Universitetssykehus. Der tok de en rekke prøver. Hun fikk diagnosen Multippel Sklerose (MS), bare 19 år gammel.

Ved en rund resepsjon med grå benkeplater og utsikt over treningsapparatene, står Liv Jorunn og snakker med resepsjonisten. Hun er ikledd lilla treningsgenser, svarte tights og de rosa sokkene skimtes så vidt over kanten på de svarte skoene. Med treningskortet sitt piper hun seg inn på treningssenteret, klar for en time med aerobic og styrketrening. Hun går ned den grå trappa, og tar en snartur innom damegarderoben for å legge fra seg sekken. Vi må vente litt før vi får gå inn til timen, og sammen med oss står det mange treningskledde damer i alle aldre, med håndkle og drikkeflaske i armene. Lyden av tredemøller og vekter er i godt selskap med stemmer som snakker i munnen på hverandre. Treningsinstuktøren åpner døren og ønsker oss velkommen med et bredt smil om munnen.

Når man har MS er det viktig å trene styrke og utholdenhet. Først og fremst styrke. Det er for å vedlikeholde muskulaturen i kroppen, så dagligdagse gjøremål blir gjennomførbart. Før Liv Jorunn begynte å trene hadde hun dårlig balanse; folk opplevde henne som beruset. Nå har hun trent seg opp med gruppetrening tre ganger i uka sammen med en fysioterapeut. Dette er gjennom kommunen og tiltaket «Psykisk helse». Hvis hun ikke er med på alle treningene, bruker hun å trene på egen hånd.

Vi finner oss en plass,ser oss selv i speilet, og funderer over at alle andre godt kan se oss fomle med stegene. Instruktøren setter på en låt.

- One step touch, sier hun. Samtlige damer i rommet følger hennes steg. Jo lengre vi holder på, jo raskere går musikken. Den nærmest brøler ut av høyttalerne, og stemmen til instruktøren veksler mellom å synge med til sangen og å fortelle neste steg. Halvveis ute i første del går Liv Jorunn ut til siden. Hun drikker litt vann, og setter seg på en grå stepkasse.
- Det blir for mye for det kognitive dette, sier hun, det er inntrykkene hjernen får gjennom en dag. Hun tenker på å gå, men bestemmer seg for å vente på kassen til styrkedelen begynner.

Liv Jorunn har i mange år vært aktiv i Skogn Teaterlag, og i fjor var hun endelig tilbake på scenen. Det å klare aktiviteter hun holdt på med før hun ble syk, er viktig for henne, i tillegg til at det er god trening. Det er viktig å kjenne på mestringsfølelsen. Det å sette seg små mål for dagen hjelper på denne følelsen. Det kan være å gå til postkassa eller dra på trening. Trening reduserer muligheten for å utvikle en depresjon og er den mest effektive behandlingen for fatique – utmattelse.

Hun henter seg vekter og en stepkasse, klar for å tyne musklene. Hun er en av de ivrigste på disse øvelsene, dette kan hun. Det korte mørke håret er blitt småfuktig, og når den siste delen av treninga er over er hun god og sliten i kroppen. Likevel fortsetter hun med noen markløft ute i det litt for trange rommet med treningsapparater. Denne tirsdagen klarer hun 55 kilo, men hun er ivrig på å presisere at hun har klart 90 kilo også. Jeg spør henne om gruppetimen vi nettopp var på, og hun svarer;

- Det ble for mye folk der inne, for mange inntrykk. Jeg fikk lyst til å sette meg ned og stenge ut inntrykkene. Jeg følte også at aerobicdelen gikk alt for fort, og jeg mistet mestringsfølelsen, forteller hun.

Sammen med to andre MS-syke har Liv Jorunn opprettet MS-gruppen Myelin. De møtes hver eller hver andre måned, enten på cafè eller for å ta en øl. Gruppen får penger av hovedgruppa for MS i Namdal og Stjørdal, og er dermed gratis for medlemmer. Myelin vil gjerne ha flere medlemmer i alle aldersgrupper, ta kontakt med Liv Jorunn hvis det er av interesse.

Dagen etter møter jeg Liv Jorunn på Sykehuset Levanger. Hun skal til nevrologisk avdeling å få sin månedlige dose av MS-medisinen Tysabri. Vi går opp en grå trapp og køen er lang, selv om klokka ikke er mer enn 08.30. Det første Liv Jorunn må gjøre er å avlegge blodprøver. Bioingeniøren treffer blodåren i venstre arm med en gang, og da det tredje glasset med blod skal fylles står spruten inn i glasset. Jeg blir litt småsvett av å se alt blodet strømme ut i glassene, men pasienten selv tar alt med knusende ro.
- Jeg er så godt vant jeg nå vet du, jeg har jo gjort dette i over to år, sier hun. Egentlig skal hun levere inn en urinprøve også, men snakker seg ut av det med å si at hun kjenner at hun ikke har noen urinveisinfeksjon nå.

Hvis prøvene til Liv Jorunn viser infeksjon eller betennelse kan hun ikke få behandlingen på sykehuset den dagen. Derfor er det viktig å ta blod- og urinprøve den dagen i måneden hun skal få Tysabri. Hvis prøvene viser at hun har en infeksjon i kroppen, for eksempel forkjølelse, må hun vente med å få medisin til hun er blitt frisk.

Videre går ferden gjennom et kunstpreget rom, før MS-sykepleier Berit Nonset kommer og henter oss. Hun tar oss med inn på et hvitmalt kontor med en svart lenestol med tilhørende krakk, og ved siden av den står en bokhylle fylt opp med permer og brosjyrer. Stativet for å henge opp Tysabrien på, med tilhørende infusjonspumpe med mange blå knapper, står ved siden av lenestolen. Berit logger seg inn på dataen og sjekker om blodprøvene ser fine ut. Det gjør de. Da finner hun fram medisinen. Jeg kjenner den sterke lukta av den brenner i nesa. Hun går ut av rommet for å få hjelp av en annen sykepleier for å se til at blandingen av Tysabri og saltvann blir riktig. Jeg benytter meg av sjansen til å spørre Liv Jorunn om hvordan hun synes dette er.

- Det er litt forskjellig. Noen ganger har jeg besøk, andre ganger spiller jeg på mobilen eller sover litt. Denne stolen er så god, sier hun med et smil om munnen.

Tysabri gis intravinøst. Den virker dempende på betennelsesaktiviteten ved MS, den hindrer betennelsesceller i å gå gjennom blodkarene ut i hjernen. Medisinen halverer risikoen for funksjonsnedsetting og reduserer gjennomsnittlig antall attakker med to tredjedeler. Hver enkelt behandling koster ca 15 500 kroner, noe som vil si ca 200 000 kroner i året – per pasient.

Det er tid for venflon. Denne gangen treffer den hvitkledde sykepleieren på første forsøk. Liv Jorunn smiler, tydelig fornøyd med å slippe unna flere stikk på håndoverflaten. Blandingen av Tysabri og saltvann henges opp på stativet, og sykepleieren fomler litt med å få infusjonspumpa til å virke. Hun trykker på knappene, og pumpen piper sårt.
- Den ser ikke ut til å virke i dag, konkluderer hun, da får den bare gå av seg selv. Hun spør om vi vil ha en kopp cappuccino fra den nye kaffemaskinen før hun går, og etterlater oss alene med en kaffekopp hver.

Selve medisinen bruker en time på å gå inn, og etter det må pasienten være igjen til observasjon i enda en time.

Praten går lett oss i mellom, og Liv Jorunn forteller velvillig om hennes sykdom og livssituasjon. Det er ikke å legge skjul på at sykdommen har forandret livet hennes. Etter spørsmålet om hun ville kvittet seg med den hvis hun hadde muligheten blir det helt stille i rommet. Jeg kan se at hun tenker, og etter en stund kommer svaret;
- Jeg kan til tider være bitter. Men jeg tror ikke det jeg ville vært uten MS-en min. Jeg begynner å få kontroll over den, og jeg tror sykdommen har gjort meg til et bedre menneske. Jeg har fått ny lærdom, som en 19-åring ikke skal ha, og jeg vil hjelpe andre i samme situasjon og opplyse folk om sykdommen min. En må ha bein i nesa for å være syk, sier hun med en alvorlig mine i ansiktet. Jenta som elsket jul, hater det nå. Det blir for mye å forholde seg til, psykisk.

Store sosiale sammenkomster som bursdager og julaften er det verste Liv Jorunn vet. Mange mennesker og høyt støynivå er ingen god kombinasjon sammen med MS. Hun får lyst til å sette seg ned og stenge alt ute, den sammen følelsen hun hadde under aerobictimen.

Etter noen timer får vi dra. Lenes Bussreiser kjører oss hjem til sokkelleiligheten hun leier i Holsandlia på Skogn. På den singellagte gårdsplassen står det en mørk sykkel lent mot den hvite husveggen. Den er med motor, og gass. Og siden den nettopp har lagt om til piggdekk er dette det fremkomstmidlet Liv Jorunn føler seg trygg på å bruke. Hun ser ikke for seg at hun noen gang kommer til å ta førerkortet, i hvert fall ikke på veldig mange år. Siden hun har kognitive endringer og går på sterke medisiner føler hun seg ikke trygg på seg selv bak rattet.

Vi går ned den umåkede trappen og inn en brunbeiset dør. 70Kvm lys leilighet, perfekt for to. Bilder av Liv Jorunn og kjæresten pryder vegger og vinduskarmer. Et bilde av to av tantebarna hennes står plassert på en av høyttalerne ved TV-en. Stuebordet er dekket av en pose nøttemix fra Rema 1000, et vannglass, noen brosjyrer om MS og en tallerken. Trolig fra frokosten. På en reol mellom iMacen og den brune stoffsofaen står det en fuglebur med en grønn undulat i, han heter Kiwi. Jeg setter meg i sofaen og Liv Jorunn spiser en banan. Hun er sliten etter behandlingen på sykehuset, og legger Fatboyen til på gulvet, dandere noen puter og etpar ullpledd. Hun må bare sove litt.

Dagene Liv Jorunn får Tysabri sover hun mye. Noen dager sover hun seg gjennom hele dagen. Behandlingen tapper kroppen hennes for energien hun har, men dagen etter er den tilbake til normalen. Kroppen trenger å restituere seg etter påkjenningen av den intravinøse medisinen.

Det er uvisst hvor lenge hun sover, og innimellom kommer det noen godlyder der nede fra gulvet. Når hun våkner spør hun om hun har sovet.
- Ja, svarer jeg.
- Åja, ja. Er du sulten, spør hun.
Hun går inn på kjøkkenet og åpner den hvite kjøleskapsdøren. Den er full av notisblokker, en positiv-liste og magneter. Over komfyren henger det en komfyrvakt, en trygghet for Liv Jorunn ettersom hun kan glemme at hun har satt på komfyren, eller glemmer å slå den av. Rett overfor komfyren står rullestolen hennes. Hun bruker den ikke daglig, men synes det er en trygghet å ha.

- Hvis jeg skal på butikken har jeg den ofte med meg for å sette varene i. Og når jeg er på kjøpesenteret har jeg den med så jeg kan sette meg ned litt hvis jeg blir sliten. Alle inntrykkene på et kjøpesenter sliter meg ut, og ofte må jeg si nei til å bli med dit, sier hun før hun fortsetter; – Det er ikke lysten det står på, så det er så kjedelig. Jeg vil gjerne være med på så mye, med på grunn av MS-en min må jeg kjenne på begrensningene mine.

Hvis det blir for mye å forholde seg til kan hun få blackout, og miste synet og/eller bli nummen i hendene. Det er en ettervirkning av mange inntrykk og at kroppen er sliten, hjernen blir så trigget at den kobler ut. Det er de to kognitive problemene som ikke har gått tilbake etter det første attakket.

Det er blitt kveld, og på tide for meg å dra hjem. Hun følger meg opp på gårdsplassen, og takker for at jeg hadde vært sammen med henne disse dagene.
- Det er jeg som skal takke, sier jeg, før vi sier «hadet» til hverandre.

Liv Jorunn Sporild:

• Født 11.11.89.
• Samboer med Hallstein.
• Fikk diagnosen MS da hun var 19 år og gikk på Folkehøyskole.
• Flyttet ut fra foreldrenes hus i februar 2010 for å finne balansen i livet og ta vare på seg selv.
• Har dannet MS-gruppen Myelin, de vil gjerne har flere medlemmer.

Multippel Sklerose, MS:

• En kronisk nevrologisk sykdom som rammer nerver i sentralnervesystemet.
• Regnes som autoimmun.
• Ingen MS er lik.
• I Norge lever ca. 7000 personer med MS.
• 350 – 400 får diagnosen hvert år.
• Sykdommen debuterer vanligvis i 30 – 40 årsalderen, men også barn og unge kan få det.
• Per i dag kan ikke MS helbredes, men det finnes bremsemedisiner som kan påvirke og bremse opp sykdomsforløpet.